Categories:

MontVenToppers Judith en Marcus kregen eind 2017 te horen kregen dat hun beide zonen aan de erfelijke stofwisselingsziekte Niemann-Pick type C lijden. Eerder al was bij de kleine Tijn het Phelan McDermid syndroom vastgesteld. Ondanks dat de verslagenheid groot is en de kans dat behandelingen voor beide mannen nooit meer op tijd gaat komen, besloten zij zich in te gaan zetten om meer aandacht voor stofwisselingsziekten te vragen.

Toen Marcus begin 2018 bij een aantal MontVenToppers zijn idee opperde om voor zijn mannen de Stofwisseltour te gaan rijden en om mentale ondersteuning vroeg door mee te fietsen, werd Team Bart & Tijn geboren. Sinds 2018 zet team Bart en Tijn – met een hoog MontVenTopper-gehalte) de schouders onder fondsenwerving voor de Stichting Stofwisselkracht en fietsen we met Judith en Marcus tijdens de Stofwisseltour (~ 450 km in 3 dagen) mee langs Academische ziekenhuizen.

De Stofwisseltour-edities van 2018 en 2019 zijn memorabele weekenden geworden, vol sportiviteit, saamhorigheid, een lach en een traan. Maar vooral omdat we met de organisatie en alle deelnemers, dankzij de steun van velen mooie bedragen beschikbaar kunnen stellen om ervoor te zorgen dat we ook stofwisselingsziekten de wereld uit trappen!

Meer informatie over Bart en Tijn en stofwisselingsziekten is te lezen op hun eigen website

Tags:

No responses yet

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *